Quem somos ? Somos familiares e amigos dos PORTADORES DE MUCOPOLISSACARIDOSE que é uma DOENÇA CRÔNICA DEGENERATIVA "RARA", oriunda de DEFICIÊNCIA GENÉTICA, e nós chamamos de "MPS" de vários TIPOS: I - II - III - IV - VI e cada um tem a sua atuação em degenerar a VIDA DO PORTADOR. Precisando de vários médicos e cuidados
especialíssimos e com isto contamos com todo CARINHO e AFETO e sem o PRECONCEITO, pois a própria DOR e sua DEGENERAÇÃO incumbem o seu papel em nossas VIDAS. E é por este motivo que estamos nos apresentando a você que vem nos visitar. O maior remédio é a SOLIDARIEDADE.

E como surgimos ? Foi através de uma portadora de MPS do TIPO VI, e assim fomos crescendo e hoje estamos em um número expressivo no ESTADO DO RIO DE JANEIRO.

Eu, DALVA DELGADO MOREIRA, sou a PRESIDENTE da AMPSRJ, solteira, advogada, moro em Niterói e sou mineira. Trato os nossos PORTADORES DE MPS com todo carinho e afeto, chamando-os de "filhos", nossa função é trazer para eles o conforto do medicamento que é de"ALTÍSSIMO CUSTO" sendo assim inviável para qualquer brasileiro, por isso buscamos através da JUSTIÇA. Procuramos proporcionar para a FAMÍLIA do PORTADOR de MPS tranquilidade.

Estamos aqui para esclarecer e ajudar aqueles que venham a nossa procura. Pretendemos nos próximos anos poder orientar os profissionais da área da sáude sobre o valor de DIAGNÓSTICAR mais cedo o PORTADOR de MPS e com isto poderemos evitar possíveis danos irreversíveis.

Gostariamos e precisamos muito da AJUDA, COLABORAÇÃO E COMPREENSÃO
de TODOS.

A COLABORAÇÃO é para NÓS FUNDAMENTAL. A SOLIDARIEDADE faz parte da
tão sonhada PAZ com SAÚDE.

Um grande homem, São Francisco de Assis, deixou escrito "que é dando que
se recebe". E contamos com você. Venha nos conhecer. Sem PRECONCEITO,
APESAR DE SERMOS PORTADORES DE MPS, somos SERES HUMANOS e merecemos
COMPREENSÃO.

DALVA DELGADO MOREIRA
PRESIDENTE - AMPSRJ

Igualdade Social
Abr - 2011

Com o apoio da Associação, nosso amigo Sidney conquistou a classificação em um concurso público. É uma alegria para nós poder ajudar portadores de doenças raras a se inserir na sociedade e no mercado de trabalho, provando que todos somos iguais. Parabéns Sidney!!! Vamos em frente!

Mensagem AMPSRJ - 2011
Jan - 2011



A AMPSRJ deseja que o ano de 2011 traga GARRA para vencermos todas os
OBSTÁCULOS que possamos encontrar. Pedimos que vejam este VIDEO, pois o
nosso lema é "SOLIDARIEDADE", junte-se a nós.

Jesus não nos mandou multiplicar o pão - isso Ele faz - mandou-nos reparti-lo.

Um abraço fraterno da PRESIDENTE - DALVA DELGADO MOREIRA

Reportagem - Acesso a Saúde
Nov - 2010

Reportagem apresentada pelo programa Via Legal, mostra as dificuldades de conseguir medicamentos a partir do SUS. A AMPSRJ tem ajudado muitas famílias nesta luta judicial para obtenção destes remédios.

Portadores de deficiência
Dez - 2009

A revista família Cristã nº 888 de Dezembro de 2009 traz um artigo bem interessante dos direitos dos portadores de deficiência. Ler mais...

Confraternização da AMPSRJ
Dez - 2009

No dia 06 de Dezembro a AMPSRJ estará realizando sua confraternização de final de ano comemorando 2 anos de fundação na ANDEF em Niterói - RJ..

AMPSRJ apoia
Nov - 2009

A AMPSRJ apóia e dá atenção a família MPSII no Paraná - Curitiba de Novembro de 2009 à Março de 2010 no tratamento com célula tronco.

Simpósio MPS Sul
Nov - 2009

A AMPSRJ esteve presente no Simpósio MPS Sul 2009 nos dias 20 ao 22 de Novembro de 2009.

I Simpósio de Doenças Raras no Brasil
Nov - 2009

A AMPSRJ se fez presente nos dias 23 e 24 no I Simpósio de Doenças Raras no Brasil realizado em São Paulo.

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