Reportagem apresentada pelo programa Via Legal, mostra as dificuldades de conseguir medicamentos a partir do SUS. A AMPSRJ tem ajudado muitas famílias nesta luta judicial para obtenção destes remédios.
Portadores de deficiência Dez - 2009
A revista família Cristã nº 888 de Dezembro de 2009 traz um artigo bem interessante dos direitos dos portadores de deficiência. Ler mais...
Confraternização da AMPSRJ Dez - 2009
No dia 06 de Dezembro a AMPSRJ estará realizando sua confraternização de final de ano comemorando 2 anos de fundação na ANDEF em Niterói - RJ..
AMPSRJ apoia Nov - 2009
A AMPSRJ apóia e dá atenção a família MPSII no Paraná - Curitiba de Novembro de 2009 à Março de 2010 no tratamento com célula tronco.
Simpósio MPS Sul Nov - 2009
A AMPSRJ esteve presente no Simpósio MPS Sul 2009 nos dias 20 ao 22 de Novembro de 2009.
I Simpósio de Doenças Raras no Brasil Nov - 2009
A AMPSRJ se fez presente nos dias 23 e 24 no I Simpósio de Doenças Raras no Brasil realizado em São Paulo.
Entrevista Nov - 2009
A AMPSRJ apresenta entrevista no canatal Futura, no dia 23/11/2009.
Decisão em audiência pública Set - 2009
Presidente do STF decide ação sobre fornecimento de remédios com subsídios da audiência pública sobre saúde, onde a AMPSRJ também esteve presente. Para ler essa matéria na íntegra acesse o link ao lado. Ler mais...
Dia Nacional da Gotinha - FioCruz pra você Jun - 2009
No dia 20 de Junho de 2009 a AMPSRJ convida você para participar do Dia Nacional da Gotinha na Fundação Oswaldo Cruz - Av. Brasil, onde a associação estará com um Stand das 8hrs as 17hrs fornecendo informações a respeito da Mucopolissacaridose e seus vários tipos.
XXI Congresso Brasileiro de Genética Médica Jun - 2009
A AMPSRJ esteve presente no Congresso Brasileiro de Genética Médica realizado em Belo Horizonte - MG no dias 3 a 6 de junho.
Dia Internacional de Mucopolissacaridose Mai - 2009
A AMPSRJ comemora no dia 15 de Maio de 2009 o dia internacional de Mucopolissacaridose. A AMPSRJ estará no Largo da Carioca a partir das 10:30 distribuindo bottons e panfletos divulgando a doença.
Reunião 30/04/2009 Abr - 2009
Dia 30 de Abril de 2009 a AMPSRJ se reunirá na Av. Presidente Antonio Carlos em frente ao Forum das 14:00 as 15:00 horas em manifestação a audiencia publica de saúde que está acontecendo no STF em Brasília.
Reunião 06/02/2009 Fev - 2009
Uma reunião foi realizada no dia 06 de Fevereiro de 2009 com os Presidentes dos Estados de: Minas Gerais, Porto Alegre e Bahia em conjunto com o Presidente Nacional de Mucopolissacaridose, Josué Felix de Araújo. Entre os presentes estavam o Sr. Sérgio Sampaio, Presidente Nacional de Mucovisidose. Mães e associdados da AMPSRJ também estiveram presentes, Denise, Nilaine e Inês.
MPS Tipo VI Fev - 2009
A MPS Tipo VI foi registrada em Diário Oficial da União 02 de Fevereiro de 2009.
Testes genéticos
para 140 milhões Dez - 2008
Programa do Ministério da Saúde prevê a inclusão
de consultas de aconselhamento genético e exames
de DNA no Sistema Único de Saúde, a partir de 2009 Ler mais...
AMPSRJ recebe prêmio Dez - 2008
A AMPSRJ recebeu um prêmio e os parabéns por ter atingido todos os níveis de atendimento, sociais e econômicos, por prestar auxílio as famílias dos portadores.
Simpósio - Rio Grande do Sul Nov - 2008
A AMPSRJ esteve presente no simpósio no Rio Grande do Sul.
MPS Tipo II Mai - 2008
A MPS Tipo II foi registrada em Diário Oficial da União 19 de Maio de 2008.
